Mes quatre reins et moi

Tout le monde en Hongrie connaît András Both ou tout au moins sa voix. Il est en effet la voix de la plus grande émission télévisée privée en Hongrie et un immense acteur. Mais ce que certainement peu de gens savent, c’est qu’il est également l’ambassadeur du programme national pour les reins en Hongrie. András Both a d’abord été sous dialyse puis il a subi plus tard deux greffes. Il nous a fait part de son vécu.

Je savais depuis 1993 ou 1994 qu’un jour, j’aurais des problèmes avec mes reins. Ma maladie rénale était à l’époque la conséquence d’une simple infection.

J’étais au travail, lorsque j’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas. J’étais en répétition et je n’arrivais plus à tenir sur mes jambes. Mes collègues m’ont ramené chez moi et nous pensions qu’il me fallait peut-être juste un peu de calme. Mais ma femme se faisait du souci. Elle tenait absolument à ce que je consulte un médecin et c’est lui qui m’a annoncé, après une échographie, que je souffrais d’une maladie polykystique des reins. Je ne savais même pas ce que c’était! Mon médecin m’a adressé à un néphrologue qui m’a expliqué qu’il s’agissait d’une anomalie chromosomique. Le protocole consistait alors en un contrôle annuel pour surveiller l’évolution de la maladie, contrôle qui, plus tard, devait être réalisé tous les 6 mois.

Mon néphrologue m’a tout d’abord assuré qu’un traitement ne serait vraisemblablement nécessaire que vers 50 ou 60 ans. Mais la vie est imprévisible et, dans mon cas, il a bien fallu intervenir un peu plus tôt. J’étais tout le temps fatigué. Avec le recul, je sais maintenant que les responsables de cette fatigue étaient mes reins qui n’arrivaient plus à filtrer correctement mon sang.

En 2003, j’ai été inscrit sur la liste d’attente pour une greffe de rein et, en attendant, je devais faire de la dialyse. On m’a alors également indiqué que le temps moyen d’attente était plus long pour un donneur du groupe sanguin O. L’opération en elle-même ne me préoccupait pas particulièrement. Je savais ce qui m’attendait, car mon néphrologue m’avait parlé de tout ça dans les détails. J’avais alors décidé de ne plus me faire de souci pour des choses sur lesquelles je n’ai de toute façon aucun contrôle. J’ai dû aussi me répéter plusieurs fois que l’annonce d’un rein disponible ne signifiait pas automatiquement une greffe. Tout doit concorder pour que le néphrologue autorise une opération.

Ma femme avait tout de même préparé un sac pour moi qui était toujours prêt à partir dans l’armoire. Lorsqu’on annoncerait qu’un rein est disponible, je pourrais ainsi tout de suite me mettre en route pour l’hôpital. Et avant même que je commence la dialyse, c’était véritablement le cas. «Bonjour Monsieur Both», a dit le coordinateur à l’autre bout du fil, «nous avons un rein pour vous.» La vie est tout simplement imprévisible! Je devais être à l’hôpital dans l’heure qui suivait. Et, tout à coup, je me suis mis à paniquer.

Mon cerveau fonctionnait soudainement à la vitesse de l’éclair. À qui devais-je m’adresser? Que devais-je organiser? Je devais me rendre le plus vite possible à la clinique, mais je ne savais même pas si j’allais recevoir les reins! Lorsqu’un organe est disponible, plusieurs patients sont convoqués et doivent passer une batterie de tests. À la clinique, ils prélevaient du sang de ces patients pour déterminer le bénéficiaire le plus approprié. Au bout d’environ une heure, j’ai appris que ça allait être mes reins.

À vrai dire, je ne me souviens plus de l’opération. Je me rappelle seulement avoir eu mal partout au réveil. À l’époque, la technique chirurgicale et la procédure anesthésique étaient bien différentes d’aujourd’hui. Médecins et soignants ont ensuite vérifié si les reins avaient bien repris leur travail: c’était le cas! Je devais alors attendre trois ou quatre jours de plus pour voir si mon corps acceptait les nouveaux reins. Ensuite, j’ai rassemblé mes quelques affaires et suis rentré chez moi.

Trois mois plus tard, les choses ont malheureusement pris une mauvaise tournure. Mon néphrologue m’a fait passer une batterie de tests puis j’ai reçu un stent, un petit tube en mailles métalliques, pour traiter un rétrécissement dans mon vaisseau sanguin dans la région des reins. Finalement, mon nouveau rein n’a plus fonctionné, mais il se trouvait toujours dans mon corps!

Le coup de téléphone m’annonçant la disponibilité d’autres reins était également inattendu. Cette fois, par contre, je savais ce qui m’attendait. J’ai compris à quel point il était important d’avoir un bon rapport avec mon médecin. Il savait ce que je voulais et j’ai suivi ses instructions pour l’obtenir. Ainsi, c’était aussi plus facile pour lui de m’aider. Bien sûr, il y avait une petite part de chance dans tout ça. Pour l’intervention, il faut être en bonne santé, ne pas être enrhumé, pas de grippe ou d’autres virus. J’avais donc de la chance de ne pas être malade au moment où j’ai reçu le deuxième appel.

La deuxième fois, l’intervention a été plus facile, en partie en raison des progrès de la technique chirurgicale et des médicaments, et j’ai eu l’impression que l’opération s’était passée sans aucun problème. Savoir à quoi s’attendre rend aussi les choses plus faciles d’un point de vue psychologique. Trois ans se sont écoulés depuis l’intervention et je dois passer des examens de contrôle tous les six mois.

On m’a souvent demandé comment ma famille réagissait à ma maladie. Je suis pour ma part quelqu’un qui tient à être franc, c’est pourquoi dès le début, j’ai parlé de tout ouvertement, même avec mes enfants. Parfois, ils m’ont rendu visite pendant la dialyse, ce qui leur permettait d’avoir une image de cette partie de ma vie d’alors. Lorsque j’ai appris que le rein greffé ne fonctionnait pas, nous avons décidé que cette mauvaise nouvelle n’allait pas gâcher notre vie. Nous avons quand même fait des excursions et des voyages, même s’il fallait alors tout mieux planifier.

Vit-on en meilleure santé après une greffe?

Depuis la greffe, je fais plus attention à ma santé. Mon système immunitaire est affaibli en raison des médicaments contre le rejet. Je dois donc faire plus attention à moi.

Je prends mes médicaments et parle de tout avec mon médecin. Lorsque je voyage, je vérifie soigneusement que j’ai tous mes médicaments en quantité suffisante dans mes bagages. Cela mis à part, je vis comme n’importe quelle autre personne, je fais juste un peu plus attention à moi et vis de manière plus consciente.