En tant que membre de la famille, vous aussi pourriez être affecté par l’insuffisance rénale chronique de vos proches.
Vous vous demandez probablement comment votre vie de famille va changer à partir de maintenant, comment le traitement peut être intégré dans la vie quotidienne et vous vous préoccupez du bien-être des membres de votre famille.
Il est parfaitement compréhensible que vous soyez nerveux au départ au sujet des décisions à prendre. Essayez de réaliser que ni votre proche ni vous n’avez à marcher seul sur le chemin pour trouver une thérapie appropriée.
Vous pouvez obtenir beaucoup d’informations auprès de l’équipe soignante et d’autres contacts au centre de dialyse. D’autres patients peuvent partager leurs propres expériences et donner un aperçu de la vie avec une insuffisance rénale chronique avec leurs propres histoires personnelles.
Avec votre proche, vous trouverez des moyens de vivre une vie familiale épanouissante malgré la maladie.
À quoi ressemble l’insuffisance rénale chronique ?
Les symptômes de l’insuffisance rénale chronique sont nombreux et variés et, en tant que membre de la famille, il n’est pas toujours facile de faire preuve d’empathie envers la personne atteinte. C’est pourquoi nous aimerions vous expliquer les symptômes possibles. Cependant, veuillez noter que seul un médecin peut établir un diagnostic et une évaluation clairs et que tous les symptômes ne surviennent pas nécessairement ou ne sont pas un signe de maladie rénale. Ne vous chargez pas d’autodiagnostiquer le membre de votre famille, mais consultez plutôt un spécialiste.
Apprenez-en davantage sur la façon dont l’insuffisance rénale chronique ou la dialyse peuvent affecter votre parent ou ami.
Changements dans votre vie quotidienne
La complexité du traitement de dialyse entraîne des changements dans la vie quotidienne de la personne concernée et de ses proches/amis. Vous pouvez trouver les différences entre les options thérapeutiques individuelles ici.
Nous avons énuméré pour vous les aspects qui pourraient changer dans leur nouveau quotidien avec la dialyse. Par exemple, il peut s’agir de ce qui suit :
- Vous travaillez plus que votre parent/ami
En raison de son état de santé, votre proche pourrait avoir du mal à continuer à travailler comme d’habitude. S’il travaille, il peut devoir passer d’un emploi à temps plein à un emploi à temps partiel, ou il peut devoir cesser de travailler temporairement. Cela peut signifier une baisse de revenu pour vous deux.
- Vous faites la majorité des tâches ménagères
Après la dialyse, votre proche peut se sentir épuisé et ne plus être en mesure de vous aider comme d’habitude. Il est également important pour votre parent / ami d’être prudent et de protéger le cathéter ou le shunt.
- Il pourrait y avoir un changement dans son régime alimentaire
Les patients dialysés doivent souvent prêter attention à certains ingrédients dans leur régime alimentaire, tels que le potassium, le phosphate et le sel ainsi que l’apport hydrique. Dans ce cas, il est important de ne pas prendre trop de ces ingrédients respectifs, car cela peut aggraver les performances rénales ou entraîner des complications. Vous devrez peut-être réinventer de vieilles recettes familiales ou cuisiner deux plats différents. Un diététicien peut aider à mettre en place un plan de régime alimentaire et à gérer la phase d’adaptation. Sur le lien suivant, vous trouverez des recettes qui conviennent bien aux patients dialysés.
- Il y a un soutien psychologique pour les membres de la famille
Vivre avec une insuffisance rénale chronique est un défi pour toutes les personnes impliquées. Votre proche peut être frustré par la maladie ou par le fait que sa santé s’est détériorée. Peut-être doit-il abandonner des passe-temps chéris. Il est également possible que les événements au centre de dialyse soient bouleversants. Peut-être qu’un ami patient a eu des complications ou qu’un bon ami est mort. Recherchez un soutien psychologique si vous en avez besoin; votre équipe soignante peut vous aider pour cela.
- Vous devez mettre en place une nouvelle gestion du temps
Pour conserver la meilleure qualité de vie possible, il est essentiel pour votre proche de suivre les instructions du médecin et de respecter des rendez-vous. Le traitement lui-même prend également un certain temps, peu importe que le choix soit pour une thérapie en centre ou à domicile. Essayez de regarder le traitement sous un angle différent : la durée de la dialyse correspond à votre durée de vie ! Les activités populaires et relaxantes telles que la lecture, le Sudoku, l’écoute de musique, etc, peuvent toujours être faites par votre proche pendant le traitement. Cela peut aider à intégrer le traitement nécessaire dans des structures qui sont toujours les mêmes, car cela peut apporter une sécurité et aider à réduire le stress.
- Vous ferez l’expérience d’une nouvelle forme de cohésion
Il est compréhensible que faire face à une maladie chronique soit effrayant. Des pensées telles que « Pourquoi ma famille ? » ou « Comment allons-nous gérer tout cela ? » sont également très compréhensibles. Une cohésion étroite entre les membres de la famille est indispensable, surtout maintenant. Parlez ouvertement de vos inquiétudes et ne vous retenez pas en tant que parent/ami. Une communication ouverte crée des conditions claires et fournit la base pour trouver des solutions ensemble. Une fois la nouvelle routine quotidienne établie, vous serez fier de ce que vous avez accompli ensemble.
Trouver des solutions en équipe
Les peurs et les soucis peuvent mettre une pression sur la vie de famille et le stress accru peut rendre difficile de toujours se mettre à la place du patient. En tant que membre de la famille ou ami, vous faites également face à des décisions difficiles et ne savez certainement pas toujours ce qu’il faut faire.
Mais rappelez-vous, le choix d’une option thérapeutique appropriée est basé sur une décision réfléchie, qui a été prise conjointement avec un spécialiste. Ce n’est pas une décision que vous ou votre proche devez prendre seul.
Votre présence pour soutenir la personne touchée est certainement utile. Faire face à une maladie ensemble peut vous rapprocher encore plus en tant que famille ou amis et créer la base de nouvelles expériences positives. Au fil du temps, le membre de votre famille / ami s’habituera à la « nouvelle normalité ». Les choses ont certainement changé, mais cela peut toujours correspondre à son style de vie souhaité.
Pour en savoir plus sur les possibilités d’assistance, consultez la section suivante.
