Vous avez accompli beaucoup de choses ces dernières semaines et ces derniers mois.
Avec votre médecin et votre famille, vous avez décidé d’une modalité thérapeutique et avez entamé un nouveau chapitre de votre vie. Après l’acclimatation initiale et la découverte d’une nouvelle routine, l’accent est maintenant à nouveau mis sur votre vie quotidienne.
Vous remarquerez peut-être que la routine que vous avez établie vous donne plus de liberté pour traiter à nouveau d’autres questions. Quelles activités appréciiez-vous avant de commencer le traitement ? Qu’est-ce qui a été utile pour votre bien-être général ? Vous réalisez maintenant que la vie avec la dialyse nécessite des concessions et que vous avez dû restructurer certains aspects de votre vie quotidienne. Cependant, essayez de garder à l’esprit que la dialyse vous donne l’énergie dont vous avez besoin pour faire face à vos tâches quotidiennes et profiter de votre vie.
Il est important pour votre bien-être de trouver des moyens de combiner les loisirs et les contacts sociaux avec la dialyse.
Discutez avec votre médecin ou professionnel de la santé de la façon de continuer à les intégrer dans votre vie quotidienne.
J’ai besoin de soutien
Peut-être que le fait que vous avez besoin de plus de soutien pour mener à bien votre traitement était clair pour vous dès le début. Peut-être avez-vous décidé d’une option de thérapie à domicile et avez-vous remarqué que traiter la dialyse par vous-même chez vous est accablant. Écoutez attentivement votre corps, il n’y a aucun problème à demander de l’aide.
Par exemple, un soutien peut être disponible sous forme de dialyse assistée pour la dialyse à domicile. Un membre de la famille ou un ami proche peut vous aider avec le traitement. Si un membre de la famille ou un ami assume le rôle d’assistant, cette personne recevra également une formation approfondie du centre de dialyse superviseur. Dans certains pays, un service de soins infirmiers peut être en mesure de vous aider avec le traitement. Cependant, il est important que vous compreniez également votre traitement et les responsabilités connexes.
Nous avons compilé ce que cela implique pour vous et votre assistant.
Individualisation de la thérapie
Vous connaissez déjà les différentes formes de thérapie et avez un nouveau quotidien avec le traitement choisi. Cependant, en plus des facteurs médicaux, votre style de vie individuel joue également un rôle dans le choix de la thérapie. Cela peut changer au cours de votre vie ou il peut y avoir des complications qui nécessitent de passer à une autre forme de traitement ou d’ajuster votre prescription de traitement actuelle. De nombreux patients ne subissent pas une seule forme de traitement au cours de leur vie. Par exemple, vous pouvez commencer par une dialyse péritonéale et avoir ensuite la possibilité d’obtenir une greffe. Si la greffe échoue, vous pouvez passer à l’hémodialyse à domicile. Un changement de modalité thérapeutique peut donc être raisonnable dans certains cas.
Votre médecin vous expliquera quelles sont les options disponibles qui correspondent le mieux à vos besoins individuels.
Processus de commande simple des matériaux
En tant que patient dialysé à domicile, le matériel nécessaire au traitement sera livré à votre domicile. Par exemple, il s’agit de bandages ou de sacs de solution pour dialyse péritonéale et de dialyseurs et consommables pour hémodialyse à domicile. Votre centre de dialyse vous aidera à dresser une liste de tous les matériaux dont vous aurez besoin et vous montrera comment remplir le formulaire de commande. Avoir un inventaire adéquat est essentiel pour que votre traitement soit effectué. Vous devez donc respecter les directives suivantes :
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Veuillez vérifier les stocks de chaque produit régulièrement. Pensez aussi aux accessoires, tels que les bandages et les désinfectants.
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Commandez les quantités requises pour une certaine période de temps. Vous devez également vous assurer que quelqu’un est chez vous pour recevoir les marchandises lorsque la livraison est effectuée.
Même en tant que patient à domicile, vous n’êtes pas seul ! Ayez confiance en vous et considérez le traitement indépendamment comme une occasion de prendre le contrôle de votre vie avec la dialyse.
Comme pour tout traitement médical, il peut y avoir des problèmes liés à la dialyse. Nous voulons que vous soyez au courant de certains des problèmes possibles liés au traitement de dialyse qui peuvent survenir et de la façon de les gérer.
Il existe divers symptômes potentiels d’insuffisance rénale. Dans ce qui suit, vous pouvez trouver quelques symptômes que vous pourriez rencontrer :
- Fatigue et faiblesse
Vous pouvez vous sentir fatigué et faible. En conséquence, il peut sembler difficile de monter une volée d’escaliers ou de faire une promenade autour du pâté de maisons. Vous pouvez ressentir le besoin de dormir plus que d’habitude. - Sensation de froid
- Sensation d’avoir la grippe
- Manque de concentration et d’oubli
Se concentrer peut être difficile et vous pouvez oublier des choses plus souvent que d’habitude. Ces symptômes sont le plus souvent dus à une anémie (une pénurie de globules rouges) qui peut être traitée. - Gonflement
Une personne atteinte d’une maladie rénale a des reins qui n’éliminent pas le liquide. Par conséquent, un gonflement peut se produire dans les pieds, les chevilles, les mains ou le visage et mettre des chaussures est difficile. Un excès de liquide dans les poumons peut rendre difficile la respiration, ce qui est parfois confondu avec de l’asthme ou une pneumonie. Avoir trop de liquide peut fatiguer le cœur, surtout chez une personne dont le cœur est déjà faible en raison d’une insuffisance cardiaque congestive ou d’autres problèmes. - Jambes sans repos, insomnie, démangeaisons
De nombreux problèmes peuvent être traités. Parlez à votre médecin et demandez de l’aide.
Complications de la dialyse
Les complications peuvent être dues à différentes raisons : C’est-à-dire liées à la dialyse, à l’insuffisance rénale sous-jacente elle-même ou aux médicaments pris. En tant que membre le plus important de votre équipe de soins de santé, vous jouez un rôle clé lorsqu’il s’agit d’éviter ou de corriger des problèmes qui peuvent entraîner des complications à long terme, voire mortelles. Vous pouvez aider à éviter les complications en :
- Prendre des mesures pour éviter les complications, comme pratiquer une bonne hygiène sur votre site d’accès au sang en désinfectant votre système d’hémodialyse comme conseillé, ou au site de sortie du cathéter et lors d’un échange de DP.
- Suivre le régime que votre médecin et votre diététicien vous recommandent.
- Suivre les conseils de votre médecin sur votre apport hydrique quotidien.
- Prendre vos médicaments comme prescrit. Signaler tout effet secondaire à votre médecin.
- Être assidu au sujet de votre dialyse. Sauter la dialyse ou ne pas la faire conformément à votre ordonnance peut entraîner des complications.
- Signaler les complications ou l’apparition de signes ou symptômes inhabituels à votre médecin ou à votre infirmier/ère. Restez en contact avec votre médecin et votre infirmier/ère ! Présentez-vous aux rendez-vous et appelez en cas de question ou de complication.
Dans le texte suivant, vous pouvez trouver les problèmes potentiels les plus courants pour la DP et la HD. Pendant la formation, votre infirmier/ère vous expliquera ces problèmes plus en détail.
Pour la dialyse péritonéale, il existe trois types d’infections. Veuillez consulter les détails ici
En hémodialyse, un problème potentiel est une canulation infructueuse.
Après une canulation infructueuse, un hématome peut apparaître. Un hématome est une accumulation localisée de sang, habituellement coagulé, dans le tissu. Le sang peut s’infiltrer dans les tissus environnants, par exemple, après un placement infructueux de l’aiguille. Si possible, ne placez pas l’aiguille dans cette zone et laissez-la reposer plusieurs jours.
Oui, vous pouvez continuer à partir en vacances après avoir consulté votre centre de dialyse. Vous trouverez plus d’informations ici
Les exercices et les sports légers ont une influence positive sur votre bien-être, votre circulation et votre sommeil à tout âge. De nombreux sports conviennent aux patients dialysés si vous protégez bien votre cathéter et votre accès vasculaire. Cependant, veuillez préciser avec votre centre de dialyse quels sports vous pouvez pratiquer et dans quelle mesure.
Vous trouverez plus d’informations ici
Pour éviter cela, vous ou votre infirmier/ère attacherez fermement l’aiguille de dialyse à votre peau au début du traitement. Vérifiez cela de temps en temps par vous-même. En cas de chute, vous pouvez contacter le personnel clinique ou arrêter le traitement. Pour les patients hémodialysés à domicile, il peut également y avoir des capteurs d’avertissement qui détectent une aiguille qui tombe. Après le traitement, l’aiguille est retirée, le saignement est arrêté en appliquant un petit coton-tige, puis le site est recouvert d’un plâtre.
Si vous souhaitez être inscrit sur la liste des receveurs d’organes potentiels, discutez-en avec votre équipe de dialyse. Il faut vérifier que vous êtes apte en tant que receveur et qu’aucun facteur médical ne contredit une greffe. Il est important que votre santé soit compatible avec une éventuelle greffe.
Vous devez prendre des immunosuppresseurs tous les jours aussi longtemps que vous avez la greffe de rein. Ceci est important pour éviter le rejet, car le rein transplanté est un organe étranger à votre corps. Vous devez continuer à consulter votre néphrologue régulièrement après la greffe. Il est étroitement surveillé dans quelle mesure le rein transplanté fait son travail et si le médicament immunosuppresseur doit être ajusté. Vous ne devez en aucun cas arrêter vous-même de prendre le médicament ! Cela peut entraîner le rejet du rein transplanté.
Pour en savoir plus sur comment profiter de votre vie avec la dialyse, consultez la section suivante.
