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"Comment rester maître de ma vie?"

Rester mobile grâce à la technologie

Anvil Nelson Jr. est un homme en mouvement perpétuel. Cet entrepreneur dirige sa propre entreprise chimique dans la ville de  Chattanooga, située à deux heures et demie de son domicile à Nashville, Tennessee. Il est membre du comité directeur de la mission sociale locale de Nashville qui fournit de la nourriture, un hébergement et une formation aux personnes dans le besoin.
Il fait également partie du comité directeur de la Tennessee Kidney Foundation, une organisation qui propose des dépistages, des formations et de l’aide pour le déplacement aux personnes souffrant de maladies rénales.

De plus, Nelson a joué un rôle de leader à l’église locale pendant plus de deux décennies. Il est également actif lors de compétitions d’athlétisme dans le cadre de tournois d’état et inter-universités. Enfin mais non des moindres, Nelson veut passer du temps avec sa femme et ses deux grands enfants qui vivent à proximité. Après cette longue liste, il conclut en riant: "Je mène une vie bien remplie. En fait, ma famille pense que je suis trop occupé."

Anvil Nelson en train de travailler

Tellement occupé que Nelson admet avoir presque oublié un détail crucial qui est devenu une partie intégrante de sa routine hebdomadaire. Depuis qu’il a perdu ses deux reins à cause de tumeurs, il doit faire une dialyse et utilise pour ce faire un appareil de dialyse à domicile NxStage de Fresenius Medical Care pour purifier son sang. "La dialyse a changé ma vie, c’est certain, mais pas ma façon de la voir ni ma capacité à rester mobile. Je pourrais même oublier que je suis malade si je ne devais pas faire une pause, m’assoir et faire une dialyse plusieurs fois par semaine" indique-t-il.

C’est ce message teinté d’optimisme et d’indépendance que Nelson veut largement communiquer pour motiver et encourager les autres patients dialysés à rechercher leurs meilleures options thérapeutiques de manière à ce qu ils puissent rester les plus indépendants et actifs possible. "Certaines personnes pensent que leur vie est finie lorsqu’ils commencent la dialyse, mais pas moi!" dit-il. "J’ai remarqué qu’il suffit d’effectuer un ajustement mental pour être capable de vivre ma vie et de rester mobile. C’est une bénédiction."

Anvil Nelson en train de lire ses emails
Pour Nelson, se reposer à la maison pour son traitement signifie lire ses emails.

L’acquisition de NxStage donne à nos patients plus d’options thérapeutiques 

NxStage Medical est l’un des derniers membres de la famille Fresenius Medical Care; l’acquisition a été achevée en février 2019. Créée en 1998, l’entreprise NxStage est basée à Boston, dans la région du Massachusetts. Cette société développe, produit et commercialise une gamme d’appareils médicaux pour la dialyse à domicile et les soins intensifs.

Cette acquisition donne aux patients souffrant de troubles rénaux plus d’options pour conserver leur indépendance et profiter d’une meilleure qualité de vie grâce à la dialyse à domicile. La fusion des forces de NxStage avec celles de Fresenius Medical Care est donc un jalon important dans le développement des choix pour les patients en termes d’options de traitement par dialyse. Cette opération permet également à Fresenius Medical Care d’augmenter ses capacités de fabrication, de distribution et de commercialisation dans le domaine des produits et services pour la dialyse ainsi que des activités de Care Coordination dans des conditions moins coûteuses en travail et en capitaux.

Un chemin caillouteux

À la recherche de la meilleure option

Anvil Nelson regardant par la fenêtre

Pendant qu’il se rétablissait de son intervention chirurgicale, Nelson a conçu un plan pour remettre sa vie sur les rails. Initialement, il devait se rendre au centre de dialyse trois fois par semaine pour son traitement. "La procédure était lourde car il fallait la programmer et rester au centre pendant quelques heures. J’avais réservé mes traitements pour 5h le lundi, le mercredi et le vendredi afin de pouvoir faire des choses le reste de la journée, mais cela nécessitait de me lever vers 4 heures du matin pour faire le trajet en voiture." En dépit de ses attentes initiales, Nelson a remarqué que son programme de traitement interférait trop avec ses nombreuses autres obligations. "Après le traitement, il faut du temps pour récupérer. Souvent, je ne pouvais même pas conduire pour aller travailler à Chattanooga le lundi après la dialyse car je devais me reposer."

Nelson a donc indiqué à son médecin qu’il voulait évaluer les options qui s’offraient à lui. "Je voulais continuer à vivre ma vie sans être lié à un centre. C’est pourquoi j’ai envisagé la dialyse péritonéale car cela était le seul moyen de continuer à travailler comme d’habitude. Puis, j’ai entendu parler de l’hémodialyse à domicile!" ajoute-t-il.

Anvil Nelson Jr.

La dialyse a changé ma vie, c’est certain, mais pas ma façon de la voir ni ma capacité à rester mobile.

Anvil Nelson Jr.
Patient en dialyse à domicile, Tennessee, U.S.

Une flexibilité retrouvée

Anvil Nelson à la station service

Nelson a trouvé l’appareil de dialyse à domicile fabriqué par NxStage de Fresenius Medical Care et a visionné des vidéos montrant comment il fonctionnait. "C’était une découverte incroyable et je voulais en apprendre encore plus." Peu après, alors qu’il était installé dans son fauteuil de traitement au centre local, son téléphone sonna. C’était une experte de l’équipe NxStage. Nelson discuta une heure avec elle en la criblant de questions détaillées. "J’ai décidé de me lancer et j’ai demandé à mon médecin de m’inscrire aux séances de formation nécessaires immédiatement."

Une semaine plus tard et grâce à sa femme qui lui a apporté un soutien permanent et passionné, Nelson commençait sa formation sur l’utilisation de System One. Cette formation comprenait des instructions par des experts dans un centre de dialyse, suivies par une utilisation sous surveillance. Très rapidement, il était assez à l’aise pour préparer et connecter l’appareil tout seul.

System One

L’appareil System One signé par NxStage de Fresenius Medical Care est le premier appareil d’hémodialyse portable autorisé pour une utilisation à domicile aux U.S., y compris pour une dialyse à domicile pendant les heures de veille et une hémodialyse nocturne pendant que le patient et l’aidant dorment. Cet appareil, spécialement concu pour une utilisation à domicile par les patients, est assez petit pour leur permettre de voyager et d’emmener ce dont ils ont besoin avec eux pour leur traitement.

Intégration dans la vie quotidienne

Anvil Nelson et sa famille

Deneice, la femme de Nelson ou l’un de ses enfants essaye toujours de se rendre disponible pour l’aider – une routine que la famille a conservé même si Nelson poursuit ses activités professionnelles dans son entreprise à Chattanooga. Le lundi, Nelson se rend en voiture à Chattanooga pour être présent sur le site de son entreprise. Il est rejoint par sa femme le lendemain dans l’appartement qu’il loue sur place. "Elle est toujours là pour moi, elle prépare l’appareil et nous cuisine quelque chose pendant que je finis mon travail."

Suite à la formation à la dialyse à domicile, sa femme a aussi adapté son planning afin d’avoir du temps pour s’occuper de Nelson. Cela signifie préparer l’appareil le mardi et le vendredi, lorsqu’il revient à la maison à Nashville. "Je ne veux pas non plus embellir la situation" indique Nelson, "mais la dialyse à domicile est une formidable opportunité. Je peux vraiment vivre ma vie, diriger mon entreprise et même voyager."

La dialyse à domicile à long terme

Nelson en train d'utiliser l'appareil d'hémodialyse à domicile System One
Nelson en train d'utiliser l'appareil d'hémodialyse à domicile System One

De nombreux experts s’accordent sur le fait que la dialyse à domicile peut donner de meilleurs résultats pour les patients et qu’elle pourrait donc être la meilleure option thérapeutique pour de nombreux patients. En réalité cependant, seulement environ 12 pourcent des patients dans le monde ont accès à la dialyse à domicile. Fresenius Medical Care s’efforce d’augmenter significativement le pourcentage de patients choisissant les traitements à domicile et a enregistré une croissance record de la dialyse à domicile en Amérique du Nord au cours des six derniers mois depuis l’acquisition de NxStage. Cette évolution fait partie d’une transformation profonde de la prise en charge des patients avec des maladies chroniques.

Nelson a déjà préparé la prochaine étape. Il veut poursuivre sa formation pour effectuer sa dialyse à domicile lui-même. Des garde-fous seront bien entendu mis en place. L’appareil permet une surveillance à distance et offre la possibilité de téléphoner pour poser des questions.

Nelson indique qu’il est très heureux de pouvoir passer du temps avec sa femme et ses enfants pendant que l’appareil de dialyse fait son travail. Ce dernier est une bouffée d’oxygène dans l’agenda chargé de Nelson. "Le support de votre famille est la chose la plus importante que vous avez en tant que patient. Mais je ne vois pas pourquoi ma famille devrait s’arrêter de vivre simplement pour se rendre disponible au cas où j’aurais besoin d’elle."

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