Barbara Miller pose fièrement avec son petit-fils de dix ans, Danny, dans le jardin de sa maison, dans le New Jersey.
En tant que directrice clinique du centre de dialyse Fresenius Medical Care à Parsippany, dans le New Jersey, Barbara Miller connaît trop bien les espoirs des patients en attente d’une greffe de rein et les défis auxquels ils sont confrontés. Malgré tout, elle n’était pas préparée à la joie et à la gratitude qu’elle a ressenties lorsqu’elle a décidé d’être elle-même donneuse vivante. La fondation Fresenius Medical Care se donne pour objectif d’encourager un plus grand nombre de personnes à contribuer, comme Barbara Miller, à changer des vies.
Lorsqu’en janvier 2010, son petit-fils, Danny, nait avec une maladie rénale, Barbara Miller, infirmière engagée et très à l’écoute de ses patients atteints de maladies rénales, voit soudainement son travail prendre une signification très personnelle. Son petit-fils avait besoin de soins continus et a passé les cinq premiers mois de sa vie dans un hôpital avant d’être finalement autorisé à rentrer chez lui. L’épreuve que traversait le nouveau-né a incité Barbara Miller, devenue entretemps directrice clinique du centre de dialyse Fresenius Medical Care à Parsippany, dans le New Jersey, à se porter volontaire comme donneuse vivante pour le petit dernier de la famille. "Voir Danny se battre contre la maladie a été pour moi un déclencheur", se souvient-elle.
L’envie d’aider
Après les premiers tests, il s’est avéré que la sœur de Barbara Miller, qui a dix ans de moins, avait un profil mieux adapté au nourrisson pour le don de rein. Danny a dû attendre jusqu’en septembre 2012 pour recevoir la greffe, il n’avait alors pas encore trois ans. "Le rein a tout de suite fonctionné et l’état de santé du petit s’est très vite amélioré. Il s’est mis à ramper et à parler, ce qu’il n’avait jamais fait jusque-là", se souvient l’infirmière de 63 ans, toujours visiblement émue. Les yeux encore humides, elle ajoute : "Quand j’y repense, je n’en reviens toujours pas, c’était juste incroyable de voir ce petit bonhomme aller mieux, il en avait déjà tellement enduré."
Cette expérience et ses presque vingt ans de travail quotidien auprès de patients atteints de maladies rénales ont incité Barbara Miller à devenir elle-même donneuse pour aider quelqu’un en attente d’une greffe. En décembre 2013, elle subit une opération et donne un rein à une mère de quatre enfants qu’elle n’avait jamais rencontrée auparavant. "Je voulais donner quelque chose en retour et partager ce bon karma. Pour les personnes sous dialyse, chaque jour est un combat", explique-t-elle. "Ce n’est pas une vie facile pour eux, même s’ils ne se plaignent pas." Elle savait également, grâce à son travail, que la plupart des patients atteints de maladies rénales souhaitent en secret une greffe, mais sont souvent trop timides, voire gênés, pour en parler à leur famille ou à leurs amis, de peur d’être rejetés.
Je voulais donner quelque chose en retour et partager ce bon karma.
Une liste d’attente toujours plus longue
L’histoire de Barbara Miller met en lumière l’incertitude et le fardeau psychologique qui accompagnent l’attente d’une greffe salvatrice. Aux États-Unis, près de 100 000 patients ont besoin d’une greffe de rein et, toutes les dix minutes, une nouvelle personne est ajoutée à la liste d’attente. Alors qu’on estime à 20 000 le nombre de greffes de rein réalisées en 2018, seules 6400 d’entre elles provenaient d’un donneur vivant. Et selon l’endroit où elle vit, une personne peut rester sur la liste d’attente pendant trois à neuf ans en moyenne. Ces statistiques pourraient être bien meilleures si davantage de patients étaient accompagnés dans la manière d’exprimer leur demande, et si davantage de personnes étaient informées et encouragées au don.
La Fondation Fresenius Medical Care a été créée pour aider les patients, les familles et les populations les plus touchés par les maladies rénales. Aujourd’hui, elle se concentre sur la sensibilisation aux maladies rénales et à la greffe en tant que solution pouvant sauver des vies. La Fondation s’est engagée dans deux partenariats afin d’informer, d’éduquer et d’attirer des donneurs potentiels de rein, et pour aider les patients à trouver un donneur qui peut leur sauver la vie.
Passionnée et engagée : Barbara Miller travaille depuis 20 ans auprès de patients atteints de maladies rénales.
Trouver plus facilement des donneurs potentiels
La première subvention de la Fondation a été accordée à Donate Life America (DLA), une organisation américaine à but non lucratif qui œuvre à faire augmenter les dons d’organes, afin de créer le premier registre national universel de donneurs vivants, qui devrait voir le jour en 2020 aux États-Unis. Ce registre est destiné à servir de plateforme centrale pour toute personne envisageant de devenir donneur vivant. En tant que tel, il améliorerait la procédure actuellement utilisée par les centres de transplantation et les réseaux hospitaliers dans tout le pays, laquelle exige des donneurs potentiels qu’ils prennent le temps de se rendre en voiture à un endroit choisi pour une consultation initiale et des tests.
Avec le soutien financier de la Fondation, la DLA va également créer un kit de test à domicile facile à utiliser pour les donneurs vivants potentiels. Il devrait être disponible en même temps que le registre. Comme les tests déjà proposés par les sociétés de recherche sur l’ascendance, ce kit fonctionne avec un échantillon de salive et permet un dépistage rapide et facile. Il sera distribué aux patients qui pourront le remettre à leurs amis et aux membres de leur famille. Une fois le test envoyé et analysé, une éventuelle correspondance entre donneur et receveur pourra être établie de manière efficace et sûre. Le kit devrait permettre d’élargir considérablement le nombre de candidats potentiels et de réduire le temps d’attente moyen pour recevoir un rein. Grâce au kit et au registre, le nombre de donneurs vivants pourrait doubler en un an, estime Jessie Newman, directrice des Community Relations de Fresenius Medical Care North America.
Le courage de demander
Mais pour avoir un réel impact, une deuxième approche est également nécessaire : donner aux patients et aux familles les moyens d’agir en leur donnant les bons outils, les bonnes informations et une bonne dose de confiance en soi afin qu’ils puissent partager leur histoire et trouver un donneur d’organe. "Je n’avais pas vraiment réalisé à quel point il est difficile pour les patients de parler de la nécessité d’une greffe de rein - même à un ami proche", explique Jessie Newman. Afin de les aider à passer cet obstacle psychologique, la Fondation s’est associée à la National Kidney Foundation pour développer dans tout le pays ses ateliers pour patients appelés "THE BIG ASK - THE BIG GIVE".
Pour Barbara Miller, cette campagne d’information à l’intention des patients et des donneurs potentiels est ce qu’on attendait depuis longtemps. "Beaucoup de gens donneraient un rein si seulement ils savaient à quel point les besoins sont grands. Même mes patients sont souvent réticents à aborder ce sujet avec les membres de leur famille", dit-elle tout en jouant dans son jardin avec son petit-fils Danny, qui a eu dix ans en 2020.
Un patient régulièrement sous dialyse dans sa clinique du New Jersey a finalement eu le courage de demander un rein à son fils. "Il a dit oui, et tous les deux se portent désormais à merveille. C’est ce genre d’histoires que plus de gens doivent entendre pour engendrer une bonne action."
Fresenius Medical Care Foundation
"THE BIG ASK - THE BIG GIVE" (BABG − en français : la grande question, le grand don) est la plateforme gratuite de la National Kidney Foundation. Elle propose des programmes, des ressources et du soutien aux patients atteints de maladies rénales et à leurs familles. Elle les aide à surmonter leurs réticences à partager avec leur famille, leurs amis et leurs proches la nécessité qui est la leur de trouver un donneur vivant. La plateforme BABG comprend une formation en présentiel de quatre heures qui apprend aux patients, à travers sept stratégies, à raconter leur histoire et à demander de l’aide aux autres. La National Kidney Foundation a lancé la formation BABG en 2018. Grâce au soutien de la Fondation Fresenius Medical Care, cette formation a été étendue à 15 autres sites aux États-Unis en 2019 et 2020. Pour en savoir plus sur la Fondation Fresenius Medical Care, cliquez ici