Vivre avec une insuffisance rénale n’est pas une épreuve qui doit être traversée seul(e). Toutefois, il n’est pas rare que la dynamique d’une famille change lorsqu’un des membres est atteint d’une maladie chronique. Les personnes les plus proches du patient sont souvent affectées émotionnellement. Mais ceci ne doit pas nécessairement être une expérience négative. En réalité, vivre avec une insuffisance rénale peut, et c’est souvent le cas, renforcer les liens familiaux. Avec le temps, la famille peut trouver une nouvelle norme, différente de celle d’auparavant, mais tout aussi valable.
De nombreuses personnes font partie du système de soutien : la famille, les amis, les professionnels de santé et les agences spécialisées dans le travail avec les personnes atteintes d’insuffisance rénale. Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul(e). L’assistante sociale de votre hôpital peut vous guider, vous conseiller et vous soutenir dans bien des domaines, en particulier en ce qui concerne les services sociaux et les ressources financières.
Impact sur la vie de famille
Gestion du temps
Un patient nécessitant une dialyse trois jours ou trois nuits par semaine dans un centre requiert une bonne gestion du temps afin de combiner les programmations de dialyse avec ses autres activités et besoins. Cette gestion du temps peut prendre plusieurs semaines pour s’ajuster et trouver un nouvel état d’équilibre qui convient au patient et à sa famille.
Alimentation
Étant donné que des limitations d’apports en potassium, phosphore, sel et liquides sont souvent recommandées pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale, la préparation des repas doit être ajustée en fonction des patients et de leurs familles. Simples à mettre en pratique, les astuces et conseils incluent l’utilisation de plus d’épices et d’herbes à chaque repas pour remplacer le sel, ou l’approche de «création de son propre repas», au cours de laquelle chaque membre de la famille peut ajouter des ingrédients dans sa propre assiette.
Vous trouverez une gamme de recettes à l’adresse suivante :
Impact sur le patient
Comment l’insuffisance rénale se ressent physiquement
Sur le plan physique, les symptômes de l’insuffisance rénale incluent le sentiment d’avoir constamment la grippe. Voici des exemples de ce que ressentent les personnes atteintes d’insuffisance rénale :
Fatigue et faiblesse
Elles peuvent se sentir fatiguées et faibles, à tel point qu’il leur est difficile de gravir quelques marches ou de faire le tour de quelques batiments. Elles peuvent aussi ressentir le besoin de dormir plus que d’habitude.
Sensation de froid et température
Elles peuvent avoir froid constamment, comme si elles avaient de la fièvre.
Manque de concentration et oublis fréquents
Elles peuvent rencontrer des troubles de la concentration ou oublier plus de choses que d’habitude. Ces symptômes sont le plus souvent dus à une anémie (un manque de globules rouges dans le sang), qui peut être traitée.
Autres symptômes pouvant se manifester
Tuméfaction
Les reins d’une personne souffrant d’insuffisance rénale n’éliminent plus les fluides. Des tuméfactions peuvent ainsi se manifester au niveau des pieds, des chevilles, des mains ou du visage. Parfois, ces personnes ne parviennent donc plus à enfiler leurs chaussures. Les excès de fluides dans les poumons peuvent résulter en courtesse d’haleine, ce qui peut être interpreté à tort comme de l’asthme ou une pneumonie. Un excès de fluides peut fatiguer le coeur, particulièrement chez une personne dont le coeur est déjà faible en raison d’une insuffisance cardiaque congestive ou d’autres problèmes.
Jambes sans repos, insomnie, démangeaisons liées au phosphore
De nombreux autres symptômes sont le plus souvent traitables. Parlez-en au médecin du membre de la famille qui a besoin des soins, il pourra vous aider.
